Ассоциация
Об Адк
Ресурсы
Поиск
Для членов
Пожертвовать
Пожертвовать
Для членов
Обследование и оценка развития детей, нуждающихся в альтернативных средствах коммуникации
Кристин Стадсклейв
Дети, нуждающиеся в дополнительной и альтернативной коммуникации (ААС), составляют разнородную группу. Существует много причин, почему у детей отсутствует речь и почему им может быть полезно использование ААС. Также существует много форм ААС. Поэтому важно дать функциональную оценку каждому ребенку и определить, какой тип ААС может быть ему полезен. Cложный процесс оценки ставит целью собрать информацию, необходимую для принятия решения, и предоставить ребенку лучшие из возможных средств коммуникации (Lloyd, Fuller & Arvidson, 1997; von Tetzchner & Martinsen, 2014). Методы оценки включают интервью, наблюдение, тесты, опросные листы, а также нестандартизированные средства. Важно сочетать различные методы. Они дополняют друг друга, и объединенная информация служит лучшей основой для принятия решений и рекомендаций, а также для постановки целей для ребенка и педагогов (Sattler, 2008).

Оценка потребностей в ААС требуется, чтобы выявить детей, которым необходима ААС, определить их коммуникативные навыки, сильные и слабые стороны, и чтобы убедиться в том, что дети, уже использующие ААС, всегда имеют в своем распоряжении лучшие из возможных средств общения. В обеих группах оценка должна иметь в виду как ближние, так и будущие коммуникативные потребности детей (Beukelman & Mirenda, 2013, p. 101). Эта статья посвящена детям, но важно учитывать, что многие пользуются ААС пожизненно. Среди взрослых пользователей ААС есть и те, кто использует ААС с детства, и те, кто позже потерял речь из-за болезни или травмы.

Данная статья освещает наиболее важные области оценки, когда принимается решение, нужны ли ребенку ААС, или, если ребенок уже использует ААС, хорошо ли адаптирована его система коммуникации и применяемый подход к его потребностям. Такая оценка требует совместных усилий специалистов и учреждений разного профиля, поскольку оценивать приходится и ребенка и его окружение с точки зрения множества аспектов (Cockerill & Fuller, 2001). Несмотря на то, что статья посвящена детям, принципы, способы и средства оценки применимы и к взрослым.


Модель оценки

При оценке потребности ребенка в ААС следует принимать во внимание много факторов. Структурировать процесс оценки можно с помощью «АСС Пирамиды» (Stadskleiv, Schiørbeck, Seeland & Lillehaug, 2014). Пирамида базируется на основании — ранней идентификации — она и должна стать основой для выявления всех детей, которым может требоваться ААС (см. рисунок 1). Над основанием пирамиды — три уровня, два нижних отражают обеспечение правильной поддержки, а верхний относится к контролю и сопровождению.

Чтобы понять, какая поддержка будет правильной, необходима как общая основная оценка, так и специализированная оценка ААС. Основная оценка касается аспектов здоровья, двигательных функций, общения, познания и окружающей среды. Она расположена в основании пирамиды, так как оценка ААС всегда должна основываться именно на результатах основной. Для AAC нужно оценить тип общения (язык жестов, графические или тактильные символы), уровень сложности языка и метод доступа к дополнительным средствам коммуникации, а также требуется понять, что необходимо ребенку, чтобы поддерживать общение в повседневной жизни. Цель оценки ААС — найти средства и стратегии общения, которые дадут ребенку наилучшие возможности для взаимодействия с детьми и взрослыми.

При оценке потребности ребенка в ААС следует принимать во внимание много факторов. Структурировать процесс оценки можно с помощью «АСС Пирамиды» (Stadskleiv, Schiørbeck, Seeland & Lillehaug, 2014). Пирамида базируется на основании — ранней идентификации — она и должна стать основой для выявления всех детей, которым может требоваться ААС (см. рисунок 1). Над основанием пирамиды — три уровня, два нижних отражают обеспечение правильной поддержки, а верхний относится к контролю и сопровождению.

Чтобы понять, какая поддержка будет правильной, необходима как общая основная оценка, так и специализированная оценка ААС. Основная оценка касается аспектов здоровья, двигательных функций, общения, познания и окружающей среды. Она расположена в основании пирамиды, так как оценка ААС всегда должна основываться именно на результатах основной. Для AAC нужно оценить тип общения (язык жестов, графические или тактильные символы), уровень сложности языка и метод доступа к дополнительным средствам коммуникации, а также требуется понять, что необходимо ребенку, чтобы поддерживать общение в повседневной жизни. Цель оценки ААС — найти средства и стратегии общения, которые дадут ребенку наилучшие возможности для взаимодействия с детьми и взрослыми.
У детей язык и общение находятся в постоянном развитии, и приемы, которые хорошо работают в данный момент, не обязательно будут хорошо работать спустя какое-то время.

Поэтому существенно важно, чтобы методы и приемы корректировались и развивались дальше, и именно это имеется в виду под AAC— мониторингом. Стрелки на рис. 1 показывают, что процесс оценки идет непрерывно. Фиолетовые стрелки слева показывают процесс в развитии от основной оценки до ААС-оценки, и от ААС-оценки до ААС контроля. Через какое-то время, возможно, будет необходимо обновить ААС-оценку, если вмешательство больше не будет казаться достаточно хорошим. Может также потребоваться больше сведений об основных функциях у ребенка и его темпе развития в различных областях развития, а это может потребовать повторения всех частей основной оценки. Этот процесс показан оранжевыми стрелками на правой стороне пирамиды.
Ранняя идентификация

Для ранней идентификации требуются сведения о диагнозе ребенка. Эти сведения позволяют специалистам обоснованно представлять риск нарушений речи и отставания речевого развития. Дети с синдромом Дауна, синдромом ломкой X-хромосомы, нарушениями аутистического спектра и церебральным параличом (ДЦП) в числе прочих имеют повышенный риск отставания в коммуникативном, речевом и языковом развитии (Bax, Cockerill, & Carroll-Few, 2001; Brady, Skinner, Roberts, & Hennon 2006; Launonen, 1996, 2003; Tait, Sigafoos, Woodyatt, O’Reilly, & Lancioni,
2004; von Tetzchner & Martinsen, 2014). Например, у детей с синдромом Дауна высока вероятность трудностей в экспрессивном языке, и многие в этой группе во взрослом возрасте по-прежнему имеют трудности с самовыражением (Martin, Losh, Estigarribia, Sideris, & Roberts, 2013). Важно рано начать применять ААС и для того, чтобы помочь языковому развитию, и для того, чтобы дать ребенку способ общения, пока речь не стала основной формой коммуникации (Romski & Sevcik, 2005), а также для того, чтобы сохранять доступ к коммуникации с помощью альтернативных средств во взрослом возрасте, если речь остается неразборчивой.

Ранняя идентификация необходима для максимально более раннего ввода ААС, если есть необходимость, в том числе, для детей с нормальным речевым развитием, которым внезапно понадобились ААС вследствие полученной мозговой травмы (Romski & Sevcik, 2005).
Для детей с диагнозами, подразумевающими высокий риск отставания в языковом развитии, как, например, тяжелые нарушения интеллекта, ранняя идентификация необходима, чтобы принять надлежащие меры как можно раньше. Церебральный паралич — диагноз гетерогенный, и давать рекомендации для всей группы не просто. Различия в двигательных, когнитивных и языковых функциях весьма существенны (Andersen et al., 2008; Beckung et al., 2008), и многим детям с ДЦП вмешательство с ААС вообще не нужно. Согласно исследованиям, примерно у трети детей этой группы речь или отсутствует, или настолько неразборчива, что им требуется ААС (Andersen, Mjøen & Vik, 2010). Однако их идентификация не так проста. Речевые нарушения есть у 80 процентов детей с тяжелыми общими двигательными нарушениями, но есть они и у 10 процентов детей с очень небольшими трудностями в движении. Следовательно, нельзя по сведениям об одной двигательной функции ребенка с ДЦП решить, нужны ли ему ААС. Напротив, нужно следить за развитием языка и общения каждого ребенка с ДЦП и быстро предлагать вмешательство, если ребенок не начинает говорить на втором году жизни. Хотя риск речевых проблем у детей с ДЦП хорошо известен, слишком много детей этой группы так и не получают дополнительных средств коммуникации (Andersen, Mjøen, & Vik, 2010; Geytenbeek, 2011).
Цель ранней идентификации — предоставить ребенку ААС и поддерживающее вмешательство как можно раньше, как только это может быть полезно ребенку. Определить детей в группе риска можно по диагнозу. Однако, дети с одним диагнозом могут развиваться совершенно по-разному. Некоторые дети после относительно короткого периода ААС вмешательства начинают говорить. Другим ААС нужны всю жизнь. Отсюда следует, что всегда необходим тщательный контроль за развитием речи и уровнем владения ААС.
Основная оценка

Когда развитие ребенка идет не так, как ожидается, стоит провести полную многопрофильную основную оценку. Сюда входит оценка соматических и неврологических функций, восприятия, двигательных навыков, познания и языка, а также окружающих ребенка условий. Обычно за медицинскую оценку отвечают врачи и медицинский персонал, за двигательную оценку эрготерапевты и физические терапевты, а когнитивные, коммуникативные и языковые навыки оцениваются психологами, педагогами, специальными педагогами и логопедами. Все эти специалисты, а также социальные работники, сестры по уходу и другие могут внести свой вклад в оценку окружения. Не везде будут доступны все специалисты, но для основной оценки всегда необходима многопрофильная команда.
Начальное знакомство имеет целью определить нарушения и проблемы ребенка, установить, что препятствует его участию в общении в его среде, и какие из этого вытекают функциональные последствия. Важно получить информацию не только о трудностях и основных задачах ребенка, но и о его сильных сторонах и возможностях, о физической, социальной и коммуникативной доступности его среды.
Медицинское обследование

Если языковое развитие ребенка не соответствует ожиданиям, важно провести тщательное медицинское обследование. Сюда относится оценка зрения и слуха, а также медицинский и неврологический осмотр. Часто бывает полезным хромосомный и генетический анализ, электроэнцефалограмма (ЭЭГ) и/или магнитный резонанс (МРТ), чтобы получить больше информации о возможной причине трудностей ребенка и принять решение о доступности соответствующего лечения.

Первая область для обследования, если ребенок не начинает вовремя говорить, это слух. Дети с потерей слуха могут испытывать трудности в развитии адекватной речи, им может требоваться слуховой аппарат*, язык жестов и иногда ААС (Bax, Cockerill & Carroll-Few, 2001). Периодические потери слуха из-за жидкости в среднем ухе (секреторный отит) могут вызывать и задержку речи. Это часто бывает при расщелине неба (Scherer, Oravkinova, & McBee, 2013), фетальном алкогольном синдроме (Church & Kaltenbach, 1997), синдроме Дауна (Austeng et al., 2013; Park, Wilson, Stevens, Harvard, & Hohler, 2012) и нарушениях аутистического спектра (Rosenhall, Nordin, Sandstrom, Ahlsén, & Gilberg, 1999). При потребности ребенка в ААС очень важно проверить его зрение. Большинство форм AAC, кроме тактильных символов (которые ребенок трогает), опираются на зрение. У многих детей, которым требуются ААС, есть врожденное или приобретенное повреждение мозга, оно может влиять на двигательную функцию глаз, зрительное внимание и восприятие (Andersen et al., 2008; Ashwal et al., 2004). Зрительное восприятие участвует во многих повседневных делах, а за обработку визуальной информации отвечают многие отделы мозга (Colenbrander, 2009). Зрение помогает нам передвигаться, собирать информацию, учитывать среду и участвовать в социальных взаимодействиях (Lam, Lovett, & Dutton, 2010). Инсульт может нарушить части этого сложного процесса даже при нормальной работе глаза. Такие нарушения часто называют «мозговыми зрительными нарушениями» ( ‘cerebral visual impairment’ (CVI)) (Fazzi et al., 2012; Good, Jan, Burden, Skoczenski, & Candy, 2001). Dutton (2003; 2009) и Ферзигер с коллегами (2011) предложили инструмент для оценки КЗН. Оценка зрения должна включать проверку его остроты, поля зрения, глазодвигательных функций, стереопсиса, аккомодации, контрастной чувствительности, цветоразличения, координации «глаз-рука», зрительного внимания и ориентации в пространстве (Подробнее см. Сомова Е. Е. Зрительные возможности детей различного возраста и способы их оценки. СПб. : 2014 (прим. ред).

Относительно часто при ДЦП встречается эпилепсия, она бывает и у тех детей с ДЦП, которым нужны ААС (Shevell, Dagenais, & Oskoui, 2013). Частые приступы ночной эпиактивности иногда сочетаются с задержкой речи (Neiman, Seyffert, Richards, Gupta, & Chokroverty, 2010). Ребенку может быть трудно следить за темой и поддерживать коммуникацию из-за частых абсансов, представляющих собой эпилепсию с приступами потери сознания на несколько секунд. Партнеры по общению могут пытаться исправить положение, повторяя сообщения или используя зрительную поддержку (например, записи). Эпилепсия или растущее утомление могут вызвать у ребенка неожиданные колебания в уровне возможностей. Таким образом, специалистам по ААС важно знать о наличии эпилепсии у ребенка, поскольку это может влиять на его функции во многих ситуациях.

У многих детей с речевыми трудностями имеются также проблемы с приемом пищи (Andersen, Mjøen, & Vik, 2010). Кроме оценки общей оральной и речевой моторной функции важно установить, нет ли у ребенка рефлюкса или аспирации, так как они могут вызывать тошноту, боль и ухудшение качества сна (Cockerill & Fuller, 2001; Schiørbeck, Birketvedt & Helland, 2008). Следует также оценить факторы, влияющие на общее здоровье, такие как боль, проблемы питания и нарушение качества сна, поскольку такие трудности могут объяснять колебания в состоянии ребенка, трудно объяснимые с других позиций. Например, в какой-то день пользователь ААС может производить реплики из восьми-десяти графических символов, а на следующих день с трудом выбирать между двумя.
Оценка двигательной функции

При выборе формы ААС имеет значение крупная и мелкая моторика ребенка. Чтобы дети могли добиться успеха в альтернативной коммуникации, им нужно учиться той ее форме, которой они в состоянии овладеть. Даже дети с тяжелыми двигательными нарушениями могут пользоваться ААС с графическими символами, в то время как язык жестов требует хорошего контроля над движениями рук и не слишком сильных непроизвольных движений. Более того, на использование рук может влиять диспраксия, при которой трудности менее очевидны.
При обширных нарушениях также нужно оценивать двигательные функции. Во-первых, важно определить, может ли ребенок пользоваться какой-то формой общения без ААС (такими, как жесты, движения головой, взгляд или звук) для передачи значений «да», «нет», «не знаю», «всё», «ещё». На самом деле это может быть способом выражения, требующим от ребенка наименьших усилий и наиболее понятным окружающим. Конечно, это недостаточная форма общения, она нужна только для дополнения других форм. В некоторых ситуациях может требоваться быстрый ответ «да» или «нет», но общение, построенное только на дихотомическом выборе было бы слишком ограниченным. Ребенок зависел бы всецело от вопросов, которые ему задают партнеры по общению, и был бы не в состоянии начать разговор или сменить его тему. Во-вторых, детям с тяжелыми физическими нарушениями и пользующимся дополнительными средствами коммуникации, нужен способ доступа к коммуникативному устройству. Двигательные функции обычно оценивают физический терапевт и эрготерапевт. Для оценки крупной моторики у детей с ДЦП можно использовать Систему классификации общей моторики (GMFCS) (Palisano et al., 1997), а для мелкой моторики — Систему классификации функции руки (Eliasson et al., 2006). Обе системы имеют пятибалльную шкалу, по которой Уровень I означает лучшую моторную функцию, в уровень V — самые большие трудности. Баллы помогают быстро определить, какими ААС может пользоваться ребенок. Например, Андерсен, Мьёэн и Вик (2010) обнаружили, что 80 процентам детей IV и V уровня двигательных возможностей по GMFCS требовались ААC. Следовательно, детям с такими баллами нужно предлагать ААС оценку. Следует также отметить, что между двигательной функцией и потребностью в ААС нет однозначной взаимосвязи. Детям с уровнями I и II тоже могут требоваться AAC.
Детям с другими диагнозами также требуется оценка двигательных навыков.
Для оценки общей двигательной функции может быть полезна двигательная шкала из Шкалы развития младенцев Бейли (Bayley, 2005), а для оценки моторных навыков маленьких детей — Шкала раннего обучения Маллен (Mullen, 1995). Эти тесты, в дополнение к мелкой и крупной моторике, дают информацию о познании и языке, и ими часто пользуются психологи и специальные педагоги. Физические терапевты и эрготерапевты могут провести более тщательное исследование координации, равновесия, силы, мышечного тонуса и гибкости, используя Батарею оценки двигательной активности детей (M-ABC) (Henderson, Sugden, & Barnett, 2010), рассчитанную на детей 3–16 лет, и Тест двигательных навыков Бруининк-Озерецкого (Bruinink & Bruinink, 2005) для 4-21 лет. Существуют специальные тесты для оценки движений рук, применяемые для языка жестов (Klima & Bellugi, 1979).
Оценка когнитивного развития, языка и коммуникации

Обычно детей, нуждающихся в ААС, делят на три группы сообразно нужной форме вмешательства: экспрессивная группа, группа языковой поддержки и группа альтернативного языка (von Tetzchner & Martinsen, 2014). Одна из целей оценки — решить, к какой группе отнести ребенка. В экспрессивной и альтернативно-языковой группах детям будут нужны ААС как постоянный способ общения. У детей в экспрессивной группе есть большой разрыв между тем, что они понимают, и тем, что могут выразить в речи. Дети в группе альтернативного языка имеют ограничения в понимании устного языка, и потому им нужно, чтобы другие использовали ААС для общения с ними. Детям в группе языковой поддержки нужны ААС, чтобы дополнять речь, — для самовыражения, пока они не начали говорить более четко, или для более точного выражения, чем только с помощью речи. Решить, к какой группе будет принадлежать ребенок в дальнейшем, может быть и нельзя, но подробный анализ языка, речи и познания даст понять, какого рода вмешательство нужно ребенку в настоящее время. Это важно, чтобы дети получали необходимый им вид ААС.
Очень важно оценивать все аспекты языковых навыков детей, которым требуются ААС, не только словарный запас и синтаксис, но и практические навыки в более широком смысле. Кроме того, в оценке нуждаются когнитивные функции ребенка. Если проверять только языковые навыки, невозможно определить, являются ли проблемы в общении следствием особого языкового нарушения или отражением общих когнитивных трудностей.
Коммуникация

Коммуникация — один из основных видов человеческой деятельности, и стремление к общению свойственно детям с самого раннего возраста (Schaffer, 1989). Общение может быть вербальным или невербальным, и оценку коммуникации часто начинают с того, как ребенок пользуется невербальными средствами коммуникации.

Детям с двигательными проблемами может быть трудно ходить и трудно привлечь общее внимание, указывая на предмет. Но даже если ребенок не способен захватывать или держать предмет, он сможет привлечь внимание других людей и обозначить свои намерения с помощью действий, требующих минимального движения, например, поднять руку с привязанным к запястью колокольчиком, вместо того, чтобы держать колокольчик в руке. Способность ребенка к перемене коммуникативных ролей можно наблюдать, например, в естественном взаимодействии с родителями или братьями-сестрами. Такие наблюдения могут предоставить ценную информацию как о ресурсах, так и о трудностях ребенка, особенно о том, как ребенок и родители спонтанно откликаются на инициативу к общению (Lock, 2010). Также для изучения основных навыков общения можно использовать опросники и структурированные инструменты наблюдения. Для систематической записи того, как ребенок выражает социальные условности, привлекает внимание, возражает или протестует, просит чего-либо, комментирует, выбирает, отвечает на обращения и да/нет вопрос
ы и подражает другим, можно использовать «Перечень потенциальных коммуникативных актов» (IPCA; Sigafoos et al., 2000). Он предназначен для детей и взрослых, чья коммуникативная экспрессия трудна для интерпретации, на его основе можно развивать общие для окружения ребенка способы, как понимать и отвечать на его высказывания. «Навыки довербального общения» (PVCS); Kiernan & Reid, 1987) — это проверочный список, который используется для исследования коммуникативной компетентности у детей и взрослых с интеллектуальной инвалидностью и включает как вербальные, так и невербальные навыки. PVCS содержит 195 вопросов о навыках в 27 различных сферах, таких как выражение эмоций, подражание, вокализация, понимание устных высказываний и внимание. Возможно, удастся адаптировать IPCA и PVCS к русскому языку.
“
Коммуникация — один из основных видов человеческой деятельности, и стремление к общению свойственно детям с самого раннего возраста
Schaffer, 1989 г.
Язык

Оценка языковых навыков включает проверку многих разных аспектов, включая содержание (семантику), форму (фонологию, морфологию и синтаксис) и использование (прагматику). Обычно различают способность понимать язык и способность высказываться на нем, и это особенно важно в силу того, что у всех детей, нуждающихся в ААС, речь будет ограничена. При использовании тестов для проверки языкового развития, потребуется помощь логопедов, специальных педагогов, психологов или других специалистов со знанием тестов. Примером теста, требующего специальных знаний, являются шкалы развития Бейли (Bayley, 2005), шкала интеллекта Векслера для дошкольников и младших школьников (WPPSI; Wechsler, 2012), «Клиническая оценка основных языковых навыков» (CELF; Wiik, Semel & Secord, 2013) и «Опросник детской коммуникации» (CCC; Bishop, 2006). Языковые тесты должны быть также нормированы для языка населения, к которому принадлежит ребенок, а не просто переведены. Это особенно важно, если когнитивный уровень ребенка выше 1½ лет.

Оценивая маленьких детей, обычно начинают с оценки понимания отдельных слов (обычно существительных и глаголов), а затем переходят к проверке понимания предложений растущей сложности. Для отметки первых слов и фраз, которые понимает и производит ребенок, может быть полезным опросник коммуникативного развития Макартур и Бейтс (CDI) CDI доступен на русском языке*, см. http://mb-cdi.stanford.edu/russian.htm и http://www. cdi-clex. org/ vocabulary/norms/all/corpora/17. Эта анкета состоит из двух частей, одна для слов и жестов, а другая для слов и фраз. Первая часть рассчитана на детей 8–20 месяцев, а другая на детей 16-36 месяцев. Анкета заполняется родителями и показывает, что ребенок понимает и говорит. Если ребенок не говорит, есть возможность отметить вместо этого, что он передает с помощью жестов и графических символов. Эти проверочные списки можно использовать и для детей старше означенного возраста, если у них обширные нарушения и уровень функций находится на более ранней стадии развития.

Шкалы развития Бейли (Bayley, 2005) обеспечивают информацию о доязыковых навыках общения, а также понимании языка и высказываниях на нем у детей 1–42 месяцев. Примеры доязыковых навыков включают использование социальной улыбки, лепет, жесты, инициирование и отклик на призыв к совместному вниманию и взятие коммуникативного хода. Оценка языкового восприятия начинается с определения обычных предметов и заканчивается множественным числом и временами глагола. Нормы по шкале Бейли собраны для США.

Для оценки понимания у детей по Бейли требуется, чтобы они могли держать предметы и точно указывать на картинки. Для детей, нуждающихся в ААС, этот тест может быть слишком сложным с точки зрения их двигательных навыков. Поэтому понимание отдельных слов и предложений можно оценить с помощью тестов, налагающих меньше требований на двигательные функции, таких как «Британская шкала оценки словарного запаса по картинкам» (BPVS; Dunn, Dunn, Styles & Sewell, 2009) и «Тест восприятия грамматики» (TROG; Bishop, 2003), однако, они начинают с более высокого возрастного уровня, чем Бейли. Оба теста имеют формат выбора из нескольких вариантов ответа, т. е., ребенок демонстрирует понимание слов и фраз, указывая на одну из четырех картинок, соответствующих устным репликам тестирующего. BPVS — это тест на словарный запас, он содержит 144 слова и рассчитан на 3–16 лет. Он начинается с картинок предметов повседневной жизни и постепенно переходит к более редким артефактам, действиям и описаниям. BPVT похож на «Словарный тест в картинках Пибоди» (PPVT; Dunn & Dunn, 2007), которым пользуются в США. TROG проверяет понимание грамматических структур, таких как отрицания, предлоги, единственное и множественное число и пассивные формы глагола. TROG, рассчитанный на 4-16 лет, состоит из 80 утверждений, разделенных на 20 различных структур предложений. Следует отметить, что этим и подобным тестам потребуется русская стандартизация, чтобы они могли быть работать в России. Одной из альтернатив является неформальная оценка языкового понимания Джона Миллера (Miller & Paul, 1995), которую легче адаптировать к России, хотя, больше в качестве критериально-ориентированного теста, чем нормативного.

WPPSI — это общий тест на интеллект для детей от 2½ до 7 ½ лет. Он содержит два подтеста, которые могут быть особенно полезны при оценке детей, использующих AAC. Подшкала пассивного словарного запаса (RV) похожа на BPVS и PPVT. Ребенку показывают четыре картинки, и ему нужно указать, какая из картинок соответствует слову, которое произносит тестирующий. Клинический опыт показывает, что привлечь очень маленьких детей и детей с наибольшими трудностями в понимании легче с помощью образов из RV, чем из BPVS и PPVT. Второй подтест — это Называние картинок (PN), он может дать особенно полезную информацию о словарном запасе детей, пользующихся ААС, особенно тех, кто пользуется графическими символами. Это простой тест способности ребенка выражать отдельные слова; ребенок получает задание назвать предметы на картинках. Начинают с простых предметов, таких как машина и мишка. Однако, при интерпретации результатов PN, следует соблюдать осторожность в использовании норм, поскольку способность ребенка выразить отдельное слово будет зависеть от словарного запаса в графических символах в его ААС и того, каким жестам ребенок был обучен. Наблюдение за тем, как ребенок выполняет это задание, может, однако, предоставить ценную информацию о том, как ребенок пользуется дополнительным средством коммуникации, и нет ли у него недостатка в ключевых словах.

«Клиническая оценка основных языковых навыков» (CELF; Wiik, Semel & Secord, 2013)имеет 12 подтестов и рассчитан на детей в возрасте 5-12 лет. Он предоставляет информацию о рецептивном и экспрессивном языке, равно как и о соответствующих навыках, которые часто нарушены у детей со специфическими языковыми нарушениями, как, например, слуховое внимание. CELF позволяет определить языковые проблемы и оценить сильные и слабые стороны, лежащие в их основе факторы и использование языка а повседневной жизни.

«Опросник детской коммуникации-2» (CCC-2; Bishop, 2006) предназначен для оценки того, как дети пользуются языком. Родитель или другой взрослый, хорошо знающий ребенка, указывает, как часто он или она наблюдали у ребенка разное коммуникативное и языковое поведение. Проверочный список обращен к разным аспектам языка, включая прагматику, структуру предложений, словарный запас и артикуляцию, и, вероятно, больше всего подходит детям из группы языковой поддержки. CCC-2 дает информацию о том, как ребенок пользуется языком в повседневной жизни и может быть особенно полезен для идентификации детей с нарушениями в рамках аутистического спектра.

Важно оценить навыки грамотности у детей школьного возраста, пользующихся ААС, если зрительная и когнитивная функция и языковые навыки в целом предполагают, что ребенок должен быть в состоянии усвоить чтение и письмо. Чтение и письмо открывают новые возможности для обучения всем детям, но для тех, кто пользуется дополнительными средствами коммуникации, письмо может также стать частью их AAC. Письменный язык часто дает ребенку возможность выражать себя более точно, чем это можно сделать, используя графические символы. Писать можно как буквами на ручной доске общения (см. рисунок 3), так и на коммуникативном устройстве с синтезом речи. Устройство, генерирующее речь, обычно имеет функцию подсказки слова в дополнение к клавиатуре и им можно управлять прикосновением или взглядом. Однако, эти устройства, как правило, очень дороги, и большинство детей обходятся коммуникативной доской.

Многим детям почти или совсем не обладающим речью очень трудно научиться читать и писать, и даже специализированное вмешательство не всегда приводит к успеху (Machalicek et al., 2010; Light, & McNaughton, 2013). Поскольку многие пользователи дополнительных средств коммуникации имеют комплексные двигательные трудности и отвечают медленно, необходимо создать специальные средства для оценки чтения и письма у этой группы населения. Фонологическую и лингвистическую грамотность можно оценить, используя графические символы или картинки. Например, ребенок может смотреть или указывать на образ, соответствующий первому или последнему звуку в слове, различать минимальные пары слов, находить рифмующиеся слова или распределять их по категориям. Однако, у пользователей дополнительных средств коммуникации фонологическая грамотность не обязательно соотносится со способностью читать, как это обычно обстоит у естественно говорящих детей (Larsson, Dahlgren Sandberg & Smith 2009). Можно оценить понимание прочитанного, попросив ребенка указать картинку, соответствующую словам, предложениям или абзацам. Когда ребенок научится читать, для оценки его уровня понимания текста можно использовать письменную проверку (в виде открытых вопросов или вопросов с множественными вариантами ответа).

В связи с грамотностью может быть полезным проверить также рабочую память и зрительное восприятие (особенно формы и перемещения, чередования), используя такие тесты, как, например, Лейтер-Р (Roid & Miller, 1997) и Тест зрительного восприятия для детей с двигательными нарушениями (MVPT; Colarusso & Hammill , 2003). Эти навыки могут быть связаны с письмом.

У некоторых детей, пользующихся AAC, в какой-то степени присутствует разборчивая речь. Всегда будет важной оценка артикуляционных трудностей, разборчивости речи и того, насколько ребенок в действительности пользуется речью. Простым инструментом или классификацией устного языка детей является «Речевая шкала Викинга» (Pennington, Mjøen, da Graça Andrada & Murray, 2010). Речь классифицируется по четырехбалльной шкале, где уровень I означает «нет трудностей», а уровень IV — «нет речи». «Клиническая оценка основных языковых навыков» (CELF; Wiik, Semel & Secord, 2013)имеет 12 подтестов и рассчитан на детей в возрасте 5-12 лет. Он предоставляет информацию о рецептивном и экспрессивном языке, равно как и о соответствующих навыках, которые часто нарушены у детей со специфическими языковыми нарушениями, как, например, слуховое внимание. CELF позволяет определить языковые проблемы и оценить сильные и слабые стороны, лежащие в их основе факторы и использование языка а повседневной жизни.

«Опросник детской коммуникации-2» (CCC-2; Bishop, 2006) предназначен для оценки того, как дети пользуются языком. Родитель или другой взрослый, хорошо знающий ребенка, указывает, как часто он или она наблюдали у ребенка разное коммуникативное и языковое поведение. Проверочный список обращен к разным аспектам языка, включая прагматику, структуру предложений, словарный запас и артикуляцию, и, вероятно, больше всего подходит детям из группы языковой поддержки. CCC-2 дает информацию о том, как ребенок пользуется языком в повседневной жизни и может быть особенно полезен для идентификации детей с нарушениями в рамках аутистического спектра.

Важно оценить навыки грамотности у детей школьного возраста, пользующихся ААС, если зрительная и когнитивная функция и языковые навыки в целом предполагают, что ребенок должен быть в состоянии усвоить чтение и письмо. Чтение и письмо открывают новые возможности для обучения всем детям, но для тех, кто пользуется дополнительными средствами коммуникации, письмо может также стать частью их AAC. Письменный язык часто дает ребенку возможность выражать себя более точно, чем это можно сделать, используя графические символы. Писать можно как буквами на ручной доске общения (см. рисунок 3), так и на коммуникативном устройстве с синтезом речи. Устройство, генерирующее речь, обычно имеет функцию подсказки слова в дополнение к клавиатуре и им можно управлять прикосновением или взглядом. Однако, эти устройства, как правило, очень дороги, и большинство детей обходятся коммуникативной доской.

Многим детям почти или совсем не обладающим речью очень трудно научиться читать и писать, и даже специализированное вмешательство не всегда приводит к успеху (Machalicek et al., 2010; Light, & McNaughton, 2013). Поскольку многие пользователи дополнительных средств коммуникации имеют комплексные двигательные трудности и отвечают медленно, необходимо создать специальные средства для оценки чтения и письма у этой группы населения. Фонологическую и лингвистическую грамотность можно оценить, используя графические символы или картинки. Например, ребенок может смотреть или указывать на образ, соответствующий первому или последнему звуку в слове, различать минимальные пары слов, находить рифмующиеся слова или распределять их по категориям. Однако, у пользователей дополнительных средств коммуникации фонологическая грамотность не обязательно соотносится со способностью читать, как это обычно обстоит у естественно говорящих детей (Larsson, Dahlgren Sandberg & Smith 2009). Можно оценить понимание прочитанного, попросив ребенка указать картинку, соответствующую словам, предложениям или абзацам. Когда ребенок научится читать, для оценки его уровня понимания текста можно использовать письменную проверку (в виде открытых вопросов или вопросов с множественными вариантами ответа).

В связи с грамотностью может быть полезным проверить также рабочую память и зрительное восприятие (особенно формы и перемещения, чередования), используя такие тесты, как, например, Лейтер-Р (Roid & Miller, 1997) и Тест зрительного восприятия для детей с двигательными нарушениями (MVPT; Colarusso & Hammill , 2003). Эти навыки могут быть связаны с письмом.

У некоторых детей, пользующихся AAC, в какой-то степени присутствует разборчивая речь. Всегда будет важной оценка артикуляционных трудностей, разборчивости речи и того, насколько ребенок в действительности пользуется речью. Простым инструментом или классификацией устного языка детей является «Речевая шкала Викинга» (Pennington, Mjøen, da Graça Andrada & Murray, 2010). Речь классифицируется по четырехбалльной шкале, где уровень I означает «нет трудностей», а уровень IV — «нет речи». Более тщательная проверка у логопеда будет всегда полезной, даже если у ребенка очень ограниченная речь, включая оральные двигательные особенности, голос, артикуляцию и беглость. У ребенка может быть оральная или вербальная диспраксия. «Диспраксия» означает, что ребенок испытывает трудности с планированием и осуществлением произвольных моторных актов, включая говорение (Murray, McCabe & Ballard, 2014).





Более тщательная проверка у логопеда будет всегда полезной, даже если у ребенка очень ограниченная речь, включая оральные двигательные особенности, голос, артикуляцию и беглость. У ребенка может быть оральная или вербальная диспраксия. «Диспраксия» означает, что ребенок испытывает трудности с планированием и осуществлением произвольных моторных актов, включая говорение (Murray, McCabe & Ballard, 2014).
Познание

Для проверки общих когнитивных способностей у детей до 3½ лет можно использовать Шкалы развития Бейли. Для детей от 2½ до семи лет используется WPPSI, а для детей в возрасте 6-16 лет — Шкала Векслера (WISC; Wechsler, 2003). Если результаты теста у ребенка указывают на диагноз с умственной отсталостью с уровнем IQ ниже 70 (World Health Organization WHO, 1994), следует оценить также адаптивные навыки ребенка. Это может быть проделано с помощью анамнестического опроса родителей, по возможности, также в сочетании с такими инструментами, как «Шкала адаптивного поведения Вайнленда» (Sparrow, Cicchetti, & Balla, 2005) или «Педиатрическая шкала ограничения функции» (PEDI; Hely, Coster, Ludlow, Haltiwanger & Andrellos, 1992).

В дополнение к измерению общей когнитивной функции следует производить более подробную оценку разных аспектов когнитивной функции, включая внимание, память, невербальное мышление и способность планировать и организовывать (исполнительное функционирование) (см. Таблицу 1). Лейтер-Р имеет много разных шкал и норм для 2–20 лет, в то время как MVPT нормирован на возраст от 4 до 85 лет. Оба теста невербальны и нормы, таким образом, могут применяться, но с осторожностью. Существует множество других нейропсихологических тестов, которыми можно пользоваться, но многие из них требуют быстрых рефлексов, экспрессивного языка и хорошей мелкой моторики. Возможно, будет необходимо адаптировать эти тесты для детей с двигательными или сенсорными нарушениями, чтобы результаты лучше отражали способности ребенка (Visser, Ruiter, van der Meulen, Ruijssenaars & Timmerman, 2013). Следует стараться выбирать тесты, которые не требуют других двигательных навыков кроме указывания. Сюда относится, например, Висконсинский тест сортировки карточек (WCST; Heaton, 2003), оценивающий исполнительное функционирование. Цветовые матрицы Равена (Raven, 2008) дают информацию о невербальном мышлении, а Тест долговременной зрительной памяти (CVMT; Trahan & Larrabee, 1998) оценивает рабочую память. WCST предназначен для взрослых и детей старше 6½ лет, Цветовые матрицы Равена — для детей 4-11 лет, а CVMT нормирован на возраст от 6 до 17 лет. Эти тесты тоже невербальные и нормы могут быть использованы, хотя и с осторожностью. Невербальные тесты показывают также и культурные различия.

У многих детей с потребностью в AAC настолько сильные двигательные нарушения, что даже тесты, которые требуют только указывания рукой, могут быть им недоступны. Процедуры теста должны быть адаптированы, чтобы можно было предпринять хоть какую-то оценку. Алант и Кейси (2005) различают три типа изменений тестов: модификацию, адаптацию и аккомодацию. Модификация теста подразумевает изменение теста, например, вопросы перефразируют более простыми словами, и ее следует избегать, поскольку она слишком сильно изменяет тест, чтобы его нормы оставались применимы. Адаптация может включать перевод с одного языка на другой, а это означает, что нормы должны применяться с большой степенью осторожности — если применяться вообще. Как уже говорилось выше, языковые тесты, которые просто переведены, но не нормированы на новом языке, могут быть бесполезны. Аккомодация определяется как изменения, призванные минимизировать влияние физических или сенсорных нарушений на результаты тестирования без изменения того, что измеряет тест. Изменения должны быть настолько минимальными, чтобы нормы могли применяться (Visser, 2014). Одной из форм аккомодации является изменение способа ответа, дающее возможность детям, которые не могут указывать рукой, отвечать на вопросы как-то иначе, например, указывая взглядом или используя сканирование с помощью партнера.

Упомянутые выше тесты подходят детям, которые могут выполнять инструкции. Если требуется оценить детей младше, чем уровень, на который рассчитана шкала Векслера, а шкалу Бейли невозможно использовать из-за тяжелых двигательных нарушений, информацию о функции у детей младше 18– 24 месяцев может дать Нейрокогнитивная оценка Картера. Нейрокогнитивная оценка Картера (Leeves et al., 2005) основана на шкале Бейли и дает информацию о социальной функции, зрительном внимании, понимании и общении у детей с существенными двигательными и речевыми трудностями. Шкала Бейли также может быть адаптирована для детей с тяжелыми двигательными проблемами и нарушением зрения (Visser et al., 2013). Виссер и коллеги предлагают увеличить картинки, убедиться, что визуальный материал находится в поле зрения ребенка, и приделать к материалу маленькие ручки, чтобы ребенку было легче с ним обращаться. Виссер и коллеги сравнили результаты в группе детей с нарушениями и без и пришли к выводу, что такая аккомодация не повлияла на результаты теста — дети без нарушений показали одинаковые результаты как в стандартной, так и в адаптированной версии. Дети с двигательными проблемами и нарушением зрения показали лучшие результаты по когнитивной шкале, когда тест был адаптирован. Это предполагает, что адаптированная версия дает более точную картину их способностей.




Адаптируя тесты, например, изменяя способ ответа, нужно соблюдать большую осторожность, чтобы изменять только способ ответа, а не уровень сложности. Поэтому рекомендуется, чтобы аккомодацию производили только специалисты, имеющие большой опыт оценки вообще и оценки детей с двигательными и речевыми нарушениями в частности.
Оценка окружающей среды

Окружающая среда включает в себя как физическое, так и социальное окружение ребенка, а также человеческие и материальные ресурсы в нем. Ребенок обладает индивидуальными биологическими, когнитивными, эмоциональными и поведенческими характеристиками, но он также является частью социального и культурного контекста (Bronfenbrenner, 2005; Vygotsky, 1986). Если мы не будем принимать во внимание условия окружающей ребенка среды при его оценке, мы упустим из вида многие факторы, которые влияют на его развитие. Бронфенбреннер (1979) делит окружающую среду на четыре уровня: микросистему, мезосистему, экзосистему и макросистему (см. рисунок 2). Все эти уровни влияют друг на друга. Микросистема — это каждодневные ситуации, в которых находится ребенок, дома, в школе или с друзьями. В микросистеме между ребенком и другими будут существовать близкие отношения. Объективные элементы среды будут влиять на то, как ребенок воспринимает свое окружение, но также будут влиять и элементы субъективные, прошлый опыт и личные качества ребенка. В транзакционной модели развития отмечается и то, как ребенок сам участвует в создании своей окружающей среды (Sameroff, 2010). Ребенок является одновременно частью многих микросистем, которые вместе составляют мезосистему ребенка. Экзосистема включает ситуации, в которых ребенок не участвует прямо, но которые, тем не менее, влияют на его развитие, а именно, место работы родителей, соседи, родственники. Макросистема оказывает влияние на всю семью, так как сюда относится культура, социальные институты и государственные законы (Bronfenbrenner, 1979; von Tetzchner, 2012).

Экзосистема и макросистема будут влиять на то, какие материальные ресурсы доступны ребенку. Примером могут служить законы об образовании, здравоохранении и доступ к услугам и институтам, таким как школы и больницы. Специалистам, выявляющим детей с потребностью в AAC, важно знать законы и политику, которые влияют на доступность дополнительных средств коммуникации, других вспомогательных средств и образования. Следует отметить, что в основе предлагаемых мер и получаемых ребенком дополнительных средств лежат потребности ребенка, а не имеющиеся в наличии заключения специалистов, формация и ресурсы. Было бы совершенно несправедливо, если ребенку пришлось бы менять графическую систему только потому, что его учителя не владеют той системой, которой он пользуется. Недостаточная компетентность учителей и других специалистов может вызвать задержку и даже обернуть вспять языковое развитие ребенка.

На уровне микросистемы, важно установить, с кем общается ребенок дома, в детском саду, в школе, а также обычные темы разговоров. Информацию о социальном окружении ребенка можно получить с помощью наблюдения и бесед с родителями, учителями и другими значимыми людьми в окружении ребенка. Можно использовать и более структурированные методы, такие как интервью и опросники. Опросник «Социальные сети» (Blackstone & Berg, 2009) используется для общей картины того, кто является партнерами по общению ребенка, в каких они отношениях, как и о чем они общаются. ‘Классификационная система коммуникативной функции’ (CFCS; Hidecker et al., 2011) дает информацию о том, как ребенок взаимодействует со знакомыми и незнакомыми партнерами по общению. The CFCS отмечает используемые формы общения и классифицирует коммуникацию ребенка по пятиуровневой шкале. Уровни I и II означает, что ребенок эффективно инициирует и реагирует в контакте как со знакомыми, так и с незнакомыми партнерами. Уровни I и II различаются скоростью общения; детям уровня II требуется значительно больше времени, чем большинству детей. Детям, использующим графическую коммуникацию, почти всегда нужно больше времени, чем естественно говорящим детям (Stadskleiv et al., 2014). Поэтому уровень II является для них максимально возможным. Уровень III означает, что ребенок эффективно инициирует и реагирует в контакте только со знакомыми партнерами по общению, а у детей уровня IV успех коммуникации варьируется даже со знакомыми партнерами. Детям, уровень которых определяется как IV вообще редко удается выступать партнером по коммуникации. Дети с тяжелыми двигательными нарушениями, которые когнитивно и вербально относятся к группе пользователей экспрессивных AAC ,функционируют на уровне V, если их не обеспечили дополнительными средствами коммуникации, а люди в их окружении не способны предоставить необходимое вмешательство. Это очень серьезная ситуация, если учитывать, что они могли бы быть на уровне II при правильном вмешательстве.

Информацию о друзьях и качестве дружеских отношений можно получить через наблюдения и интервью с ребенком, родителями и сверстниками. Детям без нарушений может быть трудно понять, как можно познакомиться с ребенком, у которого тяжелые физические нарушения и нет разговорной речи, даже если они и хотели бы такого знакомства (Anderson, Balandin, & Clendon, 2011). Важно определить условия, которые могли бы содействовать отношениям со сверстниками, особенно недостающую информацию о том, как им общаться с ребенком, используя AAC, дать детям необходимую поддержку (von Tetzchner and Brekke, this volume; von Tetzchner et al., 2005).

Для детей, пользующихся ААС, самостоятельность и участие так же важны, как и для других детей. Поэтому, возможно, будет полезным определить функцию в отношении к повседневной жизни и к воспринимаемому качеству жизни, используя, например, Тест раннего совладания (Early Coping Inventory) (ECI; Zeitlin, Williamson, & Szczepanski, 1998), PedsQL (см. http://www. pedsql. org/PedsQL-TranslationTables.pdf) и CPChild (Narayanan, Weir & Fehling, 2007). ECI предназначен для детей между 4 и 36 месяцами и является инструментом структурированного наблюдения специалистов для оценки того, как ребенок справляется с сенсорными и двигательными задачами, отвечает на требования и проявляет инициативу. PedsQL — это опросник для использования с детьми от двух лет, в котором родители отмечают, как они воспринимают качество жизни ребенка в сфере физической, эмоциональной и социальной функции, а также то, как дети ведут себя в детском саду или школе. Дети старше пяти лет могут пользоваться детской версией. CPChild также заполняется родителями. Этот тест специально предназначен для детей со значительными двигательными трудностями и валидирован для детей от 5 до 18 лет. Родители должны предоставить оценку функций ребенка в сфере движения, эмоций, общения и здоровья, а также его потребность в специальных условиях. Кроме того, родители должны оценить важность различных занятий для качества жизни ребенка.

AAC оценка

После завершения основной оценки, в случае, если есть свидетельства, что ребенку могут понадобиться ААС, следующим шагом будет проведение ААС оценки. Цель такой оценки — определить способ общения, сложность и физический доступ в случае, если рекомендованы дополнительные средства с графическими символами, и то, как вводить ААС в повседневную жизнь ребенка.

Бывает так, что между направлением на оценку и самой оценкой проходит иногда очень много времени, несколько месяцев или больше. Поэтому многие дети начинают пользоваться ААС до проведения основной оценки или оценки ААС. Конечно, это разумно, поскольку ААС нужно вводить как можно раньше, так как всем детям необходимы средства и возможности для самовыражения. Для любого ребенка будет плохо обходиться без такой возможности длительное время. Однако, когда бы ни были введены AAC, важно вести систематические записи того, что было сделано и критически оценивать предоставленные средства коммуникации, — являются ли они лучшими и наиболее подходящими из имеющихся или же существует потребность в их замене.

Чтобы найти правильные средства коммуникации, требуется систематическая оценка и наблюдение. AAC оценка должна быть адаптирована к возрасту и уровню функций ребенка. Введение ААС будет работать лучше всего в том случае, если ребенок воспринимает эту форму коммуникации как полезную, значимую и помогающую росту его самостоятельности. Процесс оценки ААС следует документировать в письменном отчете. Будет также полезен и отчет для передачи информации о форме коммуникации и результатах оценки заинтересованным лицам и для сравнения с будущими новыми оценками. В отчет следует включить общий обзор рассматриваемых аспектов, нужную информацию из основной оценки, примененные техники, рассмотренные типы ААС и рекомендации по поддержке ребенка и родителей в использовании ААС дома, в детском саду и школе.
Способ коммуникации

Первый шаг в оценке ААС — принять решение, что именно нужно ребенку: язык жестов, графические символы или их сочетание. Для принятия решения важны диагнозы и результаты оценки двигательных навыков и навыков восприятия. При выборе языка жестов, нужно определить, какому языку учить ребенка — тому, каким пользуются глухие или более простой знаковой системе (von Tizchner & Martinsen, б2014). Однако, если по результатам оценки понятно, что ребенку трудно пользоваться руками, графические символы будут, скорее всего, более функциональными.

Построение реплик с помощью графических символов занимает больше времени, чем с помощью языка жестов или речи. Диагноз ребенка может влиять на выбор методики, во-первых, потому что он может означать вероятность развития у ребенка устной речи, а во-вторых, потому что он дает прогноз в отношении двигательного развития ребенка. Например, первым выбором для маленьких детей с синдромом Дауна обычно являются жесты, дополняющие устную речь, потому что у таких детей часто развивается устная речь и обычно достаточно хорошая моторика для жестов. Для детей с прогрессирующими двигательными нарушениями графические символы могут быть полезнее, потому что они требуют меньше двигательных навыков и будут оставаться полезными даже если ребенок теряет двигательные навыки. Детям с ДЦП дискинетического типа или спастической квадриплегией или детям, по другим причинам имеющим общие двигательные трудности, обычно требуется графическая коммуникация, поскольку их моторика слишком ограничена для использования жестов (Murray & Goldbart, 2011; Horn & Kang, 2012). Дети с эпилепсией могут выиграть от сочетания жестов с графическими символами. У них может быть достаточно двигательных навыков, чтобы пользоваться жестами, но статичные графические символы они с меньшей вероятностью пропустят даже при частых «сбоях» из-за эпилептической активности. У детей с нарушениями аутистического спектра может быть долгая история использования и жестов, и графических символов (von Tetzchner & Martinsen, 2014).

Если ребенок с большими двигательными трудностями находится в среде, где пользуются только жестами и речью, у него не будет языковой модели, которой он мог бы научиться. В результате у него будет меньше возможностей выражать себя в разных ситуациях общения и значительно более низкая языковая компетенция по сравнению с когнитивными навыками и языковым потенциалом. Тем не менее, можно использовать некоторые жесты и когда у ребенка тяжелые двигательные нарушения, но только в качестве дополнения к речи партнера по общению (von Tetzchner & Martinsen, 2014). Жесты могут быть полезными, когда у ребенка есть некоторое языковое восприятие, но ему трудно понимать устный язык. Однако, если у ребенка большие двигательные проблемы, необходимо добиваться того, чтобы у него был доступ к способу общения, которым он мог бы пользоваться для самовыражения, обычно в виде той или иной графической коммуникации.

Графическая коммуникация означает, что ребенок пользуется дополнительным средством коммуникации. Словарный запас существует в физической форме вне тела ребенка. Существует много разных систем графических символов, такие как PCS, Symbolsticks, Пиктограммы и Блиссимволы. Pictograms and Blissymbols. Эти системы отличаются друг от друга уровнем сложности, при этом Блиссимволы наиболее гибки и предлагают наибольшее число возможностей в отношении грамматики и степени абстрагирования. Однако, для некоторых детей Блиссимволы могут быть слишком сложными, и им пойдет на пользу система условно-графических изображений. Символы указываются вручную или в электронном виде. Они могут быть представлены как набор из отдельных символов, на доске, в книге или в электронном устройстве (von Tetzchner & Martinsen, 2014; Murray & Goldbart, 2011).
Сложность

Если оценка показала, что ребенку будет полезна графическая коммуникация, необходимо оценить уровень сложности дополнительных средств коммуникации. Решения должны приниматься и об уровне, и о дизайне, а информация от оценки зрительной и когнитивной функции послужит основанием для этих решений.

Существует три основных уровня графической коммуникации: отдельные символы, тематическая доска общения и общие коммуникативные доски или книги. Отдельными символами пользуются обычно, чтобы дать ребенку выбрать между двумя или более возможностями, тогда как тематические доски содержат слова, отобранные применительно к ситуации, например, играм, еде или транспорту. Если ребенку нужно выбирать из большого числа символов, их необходимо организовать в доску общения или книгу. Нужно выбрать единицы словаря и подходящий принцип иерархической организации. Иерархия может быть основана на темах, подгруппах слов, коммуникативной функции, или на их сочетании. Кроме того, нужно решить, обладает ли ребенок способностью создавать реплики из многих символов и полезно ли для него наличие прагматических функциональных реплик’, чтобы он мог обозначить свое коммуникативное намерение (спросить, прокомментировать, попросить, уточнить, и т. д.).

Коммуникативная доска или книга должны составляться индивидуально для каждого ребенка. Существует несколько компьютерных программ для их создания. Сложность означает не только принцип организации графических символов, но также объем и содержание словарного запаса ребенка. Необходимо тщательно оценить, какой словарь потребуется ребенку в различных ситуациях как в ближайшее время, так и в дальнейшем: дома, в детском саду и школе, во время досуга со сверстниками, на каникулах с семьей, и так далее. На тех, кто готовит для ребенка дополнительные средства коммуникации, лежит огромная ответственность, и в действительности решение о том, какие именно слова ребенку будет позволено высказывать, принимают взрослые. Если графического символа (слова) нет в дополнительном средстве ребенка, ему может быть крайне трудно высказать его значение другим образом.

Низко— и высокотехнологичные устройства с синтезом или записью речи отличаются теми же тремя уровнями. Несложные устройства используются для одной или нескольких реплик. Если ребенок в состоянии пользоваться книгой общения, возможно, он может извлечь пользу и из высокотехнологичного устройства генерирования (синтеза) речи (компьютер с выходом голоса). Переход не всегда просто дается, и иногда коммуникативная доска работает лучше, чем электронное устройство (Smith, Murray, von Tetzchner & Langan, 2010).

Создавая доску общения или книгу, нужно принимать во внимание размер графических символов. Если у ребенка снижено зрение, они должны быть крупнее; ребенку может быть трудно пользоваться страницей, если на ней слишком много символов, так что символы должны быть организованы и размещены так, чтобы ребенку было несложно их показывать. От расположения зависит контроль, а размер и количество графических символов будет зависеть от операционных навыков ребенка. Нет другого способа проверить это, кроме как систематически пробовать разные размеры, количество и расположение, спрашивая ребенка и наблюдая, как он справляется. Такую оценку нужно проводить в приятной и мотивирующей манере, поэтому рекомендуется основывать такие занятия на играх.
Доступ

Существуют две основные формы доступа: прямой выбор и сканирование. Какой операционной метод будет выбран, зависит от двигательных возможностей ребенка. Если ребенок способен прямо указать пальцем на графический символ, не прикладывая слишком больших усилий, то такой метод доступа и будет выбран. Если у ребенка большие двигательные трудности, недостаточно оценить только то, что он может делать руками, если он вообще что-то может. Прежде, чем пробовать возможные способы доступа, необходимо убедится, что ребенок находится в оптимальном сидячем положении. Когда поза оптимальная, следует систематически проверить разные переключатели и мыши, например, переключатели, управляемые ногой, головой, рукой или пальцем, и мышь, управляемую рукой, головой или глазами. Эрготерапевт с опытом в этой области должен проделать систематический и тщательный обзор положений тела и операционных вариантов.

Самый быстрый метод доступа — прямой выбор, он требует меньше когнитивных ресурсов и обычно ведет к меньшему числу ошибок при выборе, чем с использованием переключателей (Ratcliff, 1994). Прямой выбор означает, что ребенок прямо указывает на символ, букву или слово пальцем, всей рукой, с помощью света или взгляда. Для указывания взглядом ручная доска общения должна иметь отверстие посредине. Так партнеру легче увидеть, куда смотрит ребенок. Поскольку трудно точно видеть, куда именно смотрит ребенок, и, в то же время, нужно получить как можно больше информации с каждой страницы, используется система цветовых кодов, чтобы оптимизировать число графических символов на странице. Ребенок должен сначала выбрать область символов (поле), затем выбрать один из цветов на поле. Каждое поле состоит из нескольких символов, и у каждого символа свой цвет. Это проиллюстрировано на рис. 3 доской с буквами и числами с шестью полями разных цветов и шестью буквами в каждом поле. Таким образом, можно выбирать из 36 символов на одной странице. Чтобы написать слово HAPPY, ребенок сначала посмотрит на красное поле, и снова на красное поле, чтобы выбрать букву H, на синее поле дважды, чтобы выбрать букву A, на зеленое поле, в затем на фиолетовое, чтобы выбрать букву P, на зеленое поле и на фиолетовое, чтобы еще раз выбрать букву P, и, наконец, на оранжевое поле и на синее, чтобы выбрать букву Y. Чтобы выразить пять букв, ребенку требуется указать взглядом десять раз.

При использовании электронного голосового устройства можно пользоваться для прямого выбора разного типа мышью, как, например, головной мышью или джойстиком, в дополнение к указыванию на сенсорной панели или взглядом. Если ребенок может указывать пальцем на сенсорном экране, но испытывает небольшие проблемы с мелкой моторикой, может быть полезно направляющее устройства для движения пальцем по экрану.

Сканирование — это метод непрямого доступа, при котором все потенциальные ответы систематически показываются или партнером по общению (сканирование с помощью партнера) или самим ребенком с помощью одного, двух или нескольких переключателей. Если переключателя два, ребенок двигает курсор к графическому символу одним, и выбирает с помощью второго. С одним переключателем сканирование обычно автоматическое. Устройство двигает стрелку или курсор с определенной скоростью, а ребенок использует переключатель, чтобы обозначить, когда стрелка будет на том графическом символе, который он хочет показать. Невзирая на метод сканирования, ребенку необходимо достаточно контроля над движениями, чтобы оперировать двумя переключателями, или достаточно быстрая реакция, чтобы нажать, когда стрелка или курсор оказываются на нужном поле. Детям с ДЦП это может быть трудно (Schlosser & Sigafoos, 2006).

Если у ребенка тяжелые нарушения зрения, и он не в состоянии распознать жесты и графические символы, сканирование может быть на слух, или самостоятельным, или с помощью партнера. Как и другие методы сканирования, это подразумевает прохождение через все единицы словаря. Различие состоит в том, что устройство или партнер произносит коммуникационные единицы, а ребенок подтверждает или отвергает каждую из них. Устройства слухового сканирования могут быть довольно простыми, например, ребенок решает, какую из двух или четырех песенок петь, но можно при слуховом сканировании оперировать и сложными коммуникативными устройствами с разнообразными словарными категориями и подкатегориями слов, организованными по иерархическому принципу.

Использование AAC

Кроме определения того, какой способ коммуникации больше всего подходит ребенку и как он будет оперировать коммуникативным средством, ААС оценку следует также использовать для решения о том, как начать вводить ААС, и для создания плана, как ААС могут использоваться в разных ситуациях дома, в детском саду, школе и во время досуга. Для этого потребуется спланировать, как ребенок будет получать опыт в использовании ААС в каждодневных ситуациях. Цель — сделать использование ААС как можно более естественным и интегрированным в обычную жизнь ребенка. Очень важно, чтобы окружающие понимали, что ААС — это язык ребенка, а не форма обучения или вмешательства. Однако опыт показывает, что на это нужно время. Чтобы было легче начать, нужно оценить, что ребенок делает каждый день, чем регулярно занят и кто его партнеры по общению (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997). Ребенок должен понимать, что он может пользоваться для общения графическими символами, а взрослые должны осознавать, что общение, основанное только на интерпретации сигналов ребенка и да/нет вопросах, не позволяет ребенку общаться обо всем том, о чем он, возможно, способен общаться. С помощью оценки нужно решить, какие занятия лучше всего подойдут для введения ААС, и как можно научить взрослых и детей дома, в детском саду или школе быть компетентными партнерами по ААС коммуникации. При языковом развитии ребенка с ААС взрослые играют такую же поддерживающую роль, как при развитии у ребенка естественной речи. Например, чтобы ребенок на опыте понял, что графические символы могут использоваться для общения, ААС нужно вводить в таких ситуациях, где ребенок сможет конструктивно влиять на ход событий, например, чтобы получить игрушку или другую привлекательную вещь, которую не получить с помощью одного указывания или взгляда. Подходящими занятиями для ввода ААС у маленьких детей могут быть игры с куклами или машинками и выбор песенок или музыкальных инструментов. Это должно входить в ААС оценку, ибо только наблюдая за тем, как ребенок использует ААС, можно составить мнeние, насколько хорошо работает предложенная система для ребенка и для взрослых. Полезно будет использовать жесты и графические символы не только в играх с детьми, но и для поддержки в ситуациях, когда ребенок может использовать жесты или графические символы, чтобы рассказать родителям (и другим) о том, чем он занимался и о других интересных событиях, в которых родители не принимали участия. Решения о том, каким образом лучше всего пробовать ААС в обычных ситуациях, должны опираться на информацию о когнитивной и языковой функциях ребенка, полученную из базовой оценки. Ребенок не сможет воспринимать использование АAС как значимое, если ему предлагать только слишком трудные или слишком легкие занятия.

Когда ребенок в течение какого-то времени ознакомился с ААС, важно оценить, владеет ли он необходимым словарным запасом и достаточными навыками использования системы. Одним из способов оценки могут быть задания, где ребенок будет давать кому-то инструкции, как, например, построить башню из «Дупло» по образцу, а образец будет виден только ему одному. Таким образом можно получить информацию, умеет ли ребенок эффективно пользоваться жестами или графическими символами (описания такого рода заданий для детей, пользующихся дополнительными средствами коммуникации, см. Stadskleiv et al., 2014). Можно также использовать задания, где ребенок рассказывает маленькую историю кому-то, кто ее не знает. Оценивающий читает текст или показывает ребенку видео, когда партнера по общению нет в комнате. Основная идея в том, чтобы придумать задания, где ребенку нужно не просто отвечать «да» и «нет», но использовать свои жесты, графические символы, оперировать своим коммуникативным устройством, использовать стратегии уточнения значений или исправлять непонимания, когда ему не хватает словарного запаса. Оценка должна выявить дальнейшие потребности в словарном запасе, в том числе в грамматических маркерах.
AAC сопровождение

За развитием коммуникации у детей, пользующихся ААС, всегда нужно следить (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997). После начальной основной оценки и оценки ААС родители и учителя в детском саду или школе должны приступить к собственно использованию ААС. Поэтому оценку ААС следует проводить в тесном сотрудничестве с родителями и учителями, чтобы они понимали подоплеку принимаемых решений, а также попробовали пообщаться с ребенком, используя ААС, в процессе самой оценки. Результатом оценки должен также стать план мероприятий, необходимых для обучения родителей, членов семьи, сверстников и специалистов. Чтобы школа была готова принять ребенка, пользующегося ААС, необходимо, чтобы школа приобрела компетентность еще до прихода ребенка. Только так можно гарантировать, что у ребенка будут такие же возможности общаться и учиться, как и у его одноклассников. Для инструктирования родителей и учителей в использовании ААС могут быть полезны видеозаписи общения ребенка в обычных ситуациях. Особенно это может пригодиться, если родителям и учителям трудно понять, что хочет донести ребенок (Cockerill & Fuller, 2001).

По мере роста и развития меняется и потребность ребенка в коммуникации: проблемы, связанные с коммуникацией у детей с полным или почти полным отсутствием речи редко исчезают совсем, но они меняются. Следовательно, оценка ААС должна быть постоянным процессом (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997).

Оценка ААС должна включать план регулярных мероприятий по сопровождению, включая повторные оценки. Это может быть частью Индивидуального коммуникативного плана (ИКП — ICP) ребенка. ИКП должен содержать информацию о форме общения ребенка в настоящий момент, описание используемых жестов, графических символов и дополнительных средств, а также четко указывать перспективы и цели. В ИКП может быть включено краткое описание ребенка и общие результаты основной оценки и оценки ААС. Важно, однако, чтобы план описывал ребенка не изолированно, а с его социальным окружением и возможностями для общения. В него следует включить людей, ситуации, а также повседневные занятия. В плане следует обозначить ответственного за наблюдение над тем, как ребенок пользуется ААС и как внедряется новый словарный запас и новые стратегии. ИКП будет особенно полезен в случаях, когда в поддержку ребенка вовлечено много инстанций, поскольку план помогает структурировать ответственность за различные аспекты жизни ребенка. Отдельно следует оговорить использование ААС в детском саду или школе. Школьные учителя компетентны в содействии развитию у ребенка языка и общения, но обычно не знакомы с ААС. Однако, ребенку может потребоваться новый словарный запас, связанный с тем, что проходят в классе, и на учителя может быть возложена ответственность по сопровождению в виде подготовки к преподаванию той или иной темы и обеспечению ребенка необходимым словарным запасом.



Целостный подход

Целью оценки детей, нуждающихся в ААС, является соответствующее эффективное вмешательство. Вмешательство AAC существенно важно для детей, которые не могут говорить. Когда речь идет о детях, нуждающихся в ААС, существует тесная взаимосвязь между оценкой и вмешательством. Согласно Ллойду, Фуллеру и Арвидсону (1997) цели ААС оценки следующие:
  1. Определить функциональные коммуникативные потребности людей с частичным или полным отсутствием речи;
  2. Увеличить или сохранить возможности участия в общей активности для ребенка;
  3. Контролировать изменения;
  4. Измерять и оценивать последствия вмешательства.
Целью данной статьи было представить некоторую информацию, важную при обеспечении ребенка ААС. Пирамида ААС показывает, что когда мы определяем, какого типа AAC лучше всего будет работать у данного конкретного ребенка, нужно принимать во внимание многие моменты. Пирамида также призвана иллюстрировать, что в оценке нуждается также и окружение, что между оценкой и вмешательством существует тесная взаимосвязь, и что через некоторое время оценку нужно будет частично повторить. Можно сказать, что оценка AAC представляет трехмерный процесс во времени, при котором происходит взаимодействие между пользователем ААС, его партнером по общению, его окружением и системой ААС (См. Рис. 4 ниже) (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997).
Двойные стрелки на рис. 4 показывают взаимное влияние ребенка и значимых людей в его окружении друг на друга с течением времени. Рисунок выявляет сложность оценки детей с потребностью в ААС. Недостаточно рассматривать ребенка самого по себе, на способность ребенка к общению будут влиять многие факторы, и за коммуникативными потребностями ребенка следует наблюдать в течение времени, потому что ребенок развивается, и взаимодействие различных факторов также меняется со временем.

Такая модель понимания соответствует тому, что Самерофф (2010) описывает как транзакционнную модель. Дети — не просто пассивные реципиенты, они активно формируют свое собственное окружение. Развитие ребенка протекает в социальном контексте, и необходимо, чтобы меры поддержки ребенка помогали ему в обучении, были функциональными и способствовали социальной включенности. Такие меры не должны быть слишком простыми или слишком продвинутыми, они должны быть адаптированы к деятельности ребенка в разных областях, — по определению Выготского (1962), к зоне ближайшего развития. Целью является оптимальное развитие всех детей, и это со всей очевидностью относится и к детям, пользующимся ААС. «Социальные модели взаимодействия и транзакционные модели развития отражают точку зрения, что развитие идет лучше, когда взрослые поддерживают ребенка, обеспечивая своевременные и развивающие ситуации для обучения, и это справедливо для детей, пользующихся альтернативными способами коммуникации» (Oxley, 2003, p. 38). Поскольку дети развиваются постоянно, важно рано начать и внимательно наблюдать, чтобы ребенок всегда имел максимально возможный доступ к ААС. Оценка всегда должна вести к позитивным переменам в жизни ребенка (Lloyd, Fuller, & Arvidson, 1997), а для детей, нуждающихся в ААС, целью оценки является поиск методов и приемов, которые увеличат способность ребенка к общению.

Перевод Елены Козловой

Литература


  • Alant, E., & Casey, M. (2005). Assessment concessions for learners with impairments. South African Journal of Education, 25, 185-189.
  • Andersen, G. L., Irgens, L. M., Haagaas, I., Skranes, J. S., Meberg, A. E., & Vik, T. (2008). Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. European Journal of Paediatric Neurology, 12, 4-13.
  • Andersen, G. L., Mjøen, T. R., & Vik, T. (2010). Prevalence of speech problems and the use of augmentative and alternative communication for children with cerebral palsy: A registrybased study in Norway. Persepctives on Augmentative and Alternative Communication, 19¸12–20.
  • Anderson, K., Balandin, S., & Clendon,C. (2011) ‘‘He cares about me and I care about him. ’’ Children’s experiences of friendship with peers who use AAC. Augmentative and Alternative Communication, 27, 77–90. doi: 10. 3109/07434618. 2011. 577449.
  • Ashwal, S., Russman, B. S., Blasco, P. A., Miller, G., Sandler, A., Shevell, M., & Stevenson, R. (2004) practice parameter: diagnostic assessment of the child with cerebral palsy: report of the quality standards subcommittee of the American academy of neurology and the practice committee of the child neurology society. Neurology, 62, 851–863. doi: 10. 1212/01. WNL. 0000117981. 35364. 1B
  • Austeng, M. E., Akre, H., Øverland, B., Abdelnoor, M., Falkenberg, E. -S., & Kværner, K. J. (2013). Otitis media with effusion in children with in Down syndrome. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 77, 1329–1332. DOI: 10. 1016/j. ijporl. 2013. 05. 027
  • Bax, M., Cockerill, H., & Carroll-Few, L. (2001). Who needs augmentative and alternative communication, and when? In Cockerill, H., & Carroll-Few, L. (Eds). Communicating without speech: Practical augmentative and alternative communication. London: Cambridge University Press. Bayley, N. (2005). Bayley Scales of Infant and Toddler Development, Third Edition. Pearson Assessment
  • Beckung, E., White-Koning, M., Marcelli, M., McManus, V., Michelsen, S., Parkes, J., Parkinson, K., Thyen, U., Arnaud, C., Fauconnier, J., & Colver, A. (2008). Health status of children with cerebral palsy living in Europe: A multi-centre study. Child: care, health and development, 34, 806-814.
  • Beukelman, D., & Mirenda, P. (2013). Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs. Fourth edition. Paul Brookes Publishing Co.
  • Bishop, D. (2003). Test for reception of grammar, second edition. Pearson Assessment
  • Bishop, D. (2006). Children’s communication checklist, second edition. Pearson Assessment
  • Blackstone, S. W., & Berg, M. H. (2009) Social Networks: A Communication Inventory for Individuals with Complex Communication Needs and their Communication Partners
  • Bracken, B. A. (2006). Bracken Basic Concept Scale, third edition. Pearson assessment
  • Brady, N., Skinner, D., Roberts, J., & Hennon, E. (2006). Communication in young children with fragile X syndrome: A qualitative study of mothers’ perspectives. American Journal of Speech-Language Pathology, 15, 353–364
  • Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press
  • Bruininks, R. H., & Bruininks, B. D. (2005). BruininksOseretsky Test of Motor Proficiency — Second Edition. Pearson Assessment
  • Church, M. W., & Kaltenbach, J. A. (1997). Hearing, speech, language, and vestibular disorders in the Fetal Alcohol Syndrome: A literature review. ALCOHOLISM: Clinical and experimental research, 21, 495-512.
  • Cockerill, H., & Fuller, P. (2001). Assessing children for augmentative and alternative communication. In Cockerill, H., & Carroll-Few, L. (Eds). Communicating without speech: Practical augmentative and alternative communication. London: Cambridge University Press
  • Colarusso, R. P., & Hammill, D. D. (2003). Motor-Free Visual Perception Test, Third Edition. Novato, CA: Academic Therapy Publications.
  • Colenbrander, A. (2009). The functional classification of brain damage-related vision loss. Journal of Visual Impairment & Blindness, 103, 118–123.
  • Dunn, L. M., Dunn, D. M., Styles, B., & Sewell, J. (2009). The British Picture Vocabulary Scale, third edition. London: GL Assessment
  • Dunn, L. M. & Dunn, D. M. (2007). Peabody Picture Vocabulary Test, fourth edition. Pearson assessment
  • Dutton, G. N. (2003). Cognitive vision, its disorders and differential diagnosis in adults and children: knowing where and what things are. Eye, 17, 289–304.
  • Dutton, G. N. (2009). ‘Dorsal stream dysfunction’ and ‘dorsal stream dysfunctionplus’: a potenial classification for perceptual visual impairment in the context of cerebral visual impairment? Developmental Medicine and Child Neurology, 51, 168–172
  • Eliasson A. C., Krumlinde Sundholm L., Rösblad B., Beckung E., Arner M., Öhrvall A. M., & Rosenbaum P. (2006). The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability. Developmental Medicine and Child Neurology, 48, 549–554.
  • Fazzi, E., Signorini, S. G., la Piana, R., Bertone, C., Misefari, W., Galli, J., Balottin, U., & Bianchi, R. E. (2012). Neuro-ophthalmological disorders in cerebral palsy: ophthalmological, oculomotor, and visual aspects. Developmental Medicine and Child Neurology, 54, 730–73
  • Ferziger, N. B., Nemet, P., Brezner, A., Feldman, R., Galili, G., & Zivotofsky, A. Z. (2011). Visual assessment in children with cerebral palsy: implementation of a functional questionnaire. Developmental Medicine & Child Neurology, 53, 422–428, DOI: 10. 1111/j. 1469–8749. 2010. 03905. x
  • Geytenbeek, J. (2011). Prevalence of speech and communication disorders in children with CP. Developmental Medicine and Child Neurology, 53, 10– 11. doi: 10. 111/j. 1469–8749. 2010. 03803. x
  • Good, W. V., Jan, J. E., Burden, S. K., Skoczenski, A., & Candy, R. (2001). Recent advances in cortical visual impairment. Developmental Medicine and Child Neurology, 43, 56-60.
  • Heaton, R. K. (2003). Wisconsin Card Sorting Test, computerized version. Psychological Assessment Resources, Inc.
  • Henderson, S. E., Sugden, D. A., & Barnett, A. L. (2010). Movement Assessment Battery for children — second edition, norsk versjon. Pearson Assessment
  • Hidecker, M. J. C., Paneth, N., Rosenbaum, P. L., Kent, R. D., Lillie, J., Eulenberg, J. B., Chester, K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M., & Taylor, K. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53, 704-710. doi: 10. 1111/j. 1469–8749. 2011. 03996. x
  • Horn, E., & Kang. J. (2012). Supporting young children with multiple disabilities: what do we know and what do we still need to learn? Topics in Early Childhood Special Education, 31, 241–248, doi: 10. 1177/0271121411426487
  • Haley, S. M., Coster, W. J., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T. & Andrellos, P. J. (1992). Pediatric Evaluation of Disability Inventory. Pearson Assessment Kiernan, C. and Reid, B. (1987) The Preverbal Communication Schedule (PVCS). Windsor: NFERNelson.
  • Klima, E. & Bellugi, U. (1979). The signs of language. Harvard University Press.
  • Lam, F. C., Lovett, F., & Dutton, G. N. (2010) Cerebral visual impairment in children: a longitudinal case study of functional outcomes beyond the visual acuitites. Journal of Visual Impariment & Blindness, 104, 625-635.
  • Larsson, M., Dahlgren Sandberg, A., & Smith, M. M. (2009). Early reading and spelling abilities in children with severe speech and physical impairment: a crosslinguistic comparison. Research in Developmental Disabilities, 30, 77–95. doi: 10. 1016/j. ridd. 2007. 11. 003
  • Launonen, K. (1996). Enhancing communication skills of children with Down syndrome: Early use of manual signs. In S. von Tetzchner and M. H. Jensen (Eds.),Augmentative and alternative communication: European perspectives (pp. 213–231). London: Whurr/Wiley.
  • Launonen, K. (2003). Manual signing as a tool for communicative interaction and language: The
  • development of children with Down syndrome and their parents. In S. von Tetzchner and N. Grove (Eds.), Augmentative and alternative communication:Developmental issues (pp. 83–122). London: Whurr/Wiley.
  • Leevers, H. J., Roesler, C. P., Flax, J., & Benasich, A. A. (2005). The Carter neurocognitive assessment for children with severely compromised expressive language and motor skills. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 287–303. 10. 1111/j. 1469–7610. 2004. 00354. x
  • Light, J., & McNaughton, D. (2013). Literacy intervention for individuals with complex communication needs. In Beukelman, D., & P. Mirenda (Eds.), Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs (4th ed.).Baltimore, MD: Paul H. Brookes
  • Lloyd, L. L., Fuller, D. R., & Arvidson, H. H. (1997). Augmentative and alternative communication. A handbook of principles and practices. Allyn and Bacon.
  • Lock, A. (2010). Understanding pointing. Commentary on Carpendale and Carpendale. Human Development, 53, 127–133. doi: 10. 1159/000315169
  • Machalicek, W., Sanford, A., Lang, R., Rispoli, M., Molfenter, N., & Mbeseha, M. K. (2010). Literacy interventions for students with physical and developmental disabilities who use aided AAC devices: A systematic review. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 22(3), 219–240. doi: 10. 1007/s10882-009–9175-3
  • Martin, G. E., Losh, M., Estigarribia, B., Sideris, J., & Roberts, J. (2013). Longitudinal profiles of expressive vocabulary, syntax and pragmatic language in boys with fragile X syndrome or Downs syndrome. International Journal of Language & Communication Disorders, 48, 432–443
  • Miller, J. F., & Paul, R. (1995). The clinical assessment of language comprehension. Paul H. Brookes Publishing Co.
  • Mirenda, P. (2008). A back door approach to autism and AAC. Augmentative and Alternative Communication, 24, 220–234, doi : 10. 1080/08990220802388263
  • Mullen, E. M. (1995). Mullen scales of early learning. Pearson Assessment
  • Murray, J., & Goldbart, J. (2011). Emergence of working memory in children using aided communication. Assist Technol, 5, 214-232 doi: 10. 1108/17549451111190623
  • Murray, E., McCabe, P., & Ballard, K. J. (2014). A systematic review of treatment outcomes for children with childhood apraxia of speech. American Journal of Speech-Language Pathology, 23, 486-504. DOI: 10–
  • 1044/2014_AJSLP-13–0035.
  • Narayanan, U. G., Weir, S., & Fehlings, D. L. (2007). The CPCHILD manual & Interpretation Guide. http://www. sickkids. ca/pdfs/Research/CPChild/6573-CPCHILD_manual. pdf
  • Neiman, E. S, Seyffert, M., Richards, A., Gupta, D., & Chokroverty, S. (2010). Epilepsy with continuous spikes and waves during slow wave sleep in a child diagnosed with pervasive developmental disorder-not otherwise specified. Sleep Medicine, 11, 799–802.
  • Oxley, J. (2003). Memory and strategic demands of electronic speech-output communication aids. I von
  • Tetzchner, S. von, & Grove, N. (eds) Augmentative and alternative communication: Developmental issues. London: Whurr/Wiley, 38–66.
  • Park, A. H., Wilson, M. A., Stevens, P. T., Harward, R., & Hohler N. (2012) Identification of hearing loss in pediatric patients with Down syndrome. Otolaryngology — Head & Neck Surgery. 146, 135-40.
  • Palisano, R. J., Rosenbaum, P., Walter, S., Russel, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 39, 214-23.
  • Pennington, L., Mjøen, T., da Graça Andrada, M., & Murray, J. (2010). Viking Speech Scale. http://www.scpenetwork. eu/assets/SCPE-Tools/VSS/VikingSpeech-Scale-2011-Copyright. . pdf
  • Ratcliff, A. (1994). Comparison of relative demands implicated in direct selection and scanning: considerations from normal children. Augmentative and Alternative Communication, 10, 67–74
  • Raven, J. (2008). Coloured progressive matrices and Crichton vocabulary scale manual. London: Pearson Assessment.
  • Roid, G. H., & Miller, L. J. (1997). Leiter international performance scale — revised. Stoelting Co.
  • Romsky, M., & Sevcik, R. A. (2005). Augmentative communication and early intervention. Myths and realities. Infants & Young Children, 18, 174–185.
  • Rosenhall, U., Nordin, V., Sandström, M., Ahlsén, G., & Gilberg, C. (1999). Autism and hearing loss. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 349–357
  • Sameroff, A. (2010). A Unified Theory of Development: A Dialectic Integration of Nature and Nurture. Child Development, 81, 6–22, doi: 10. 1111/j. 1467–8624. 2009. 01378. x
  • Sattler, J. M. (2008). Assessment of children: Cognitive foundations. Fifth edition. San Diego, CA: Jerome M. Sattler, Publisher Inc.
  • Schaffer, H. R. (1989). Language development in context. I The social and cognitive aspects of normal and atypical language development. Progress in cognitive development research, (eds) von Tetzcher, S., Siegal, L. S. & Smith, L. (New York: Spinger-Verlag), s 1–22.
  • Scherer, N. J., Oravkinova, Z., & McBee, M. T. (2013). Longitudinal comparison of early speech and language milestones in children with cleft palate: A comparison of US and Slovak Children. Clinical Linguistics & Phonetics, 27, 404–418. DOI: 10. 3109/02699206. 2013. 769024
  • Schiørbeck, H., Birketvedt, K., & Helland, I. B. (2008). Kartlegging og tiltak ved spise— og ernæringsvansker. In von Tetzchner, S. von, Hesselberg, F. & Schiørbeck, H. (red). Habilitering. Tverrfaglig arbeid for mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger. Oslo: Gyldendal Akademisk.
  • Schlosser, R. W., & Sigafoos, J. (2006). Augmentative and alternative communication interventions for persons with developmental disabilities: narrative review of comparative single-subject experimental studies. Research in Developmental Disabilities, 27, 1–29. doi:10. 1016/j. ridd. 2004. 04. 004
  • Shevell, M., Dagenais, L., & Oskoui, M. (2013). The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a canadian registry. Seminars in pediatric neurology, 20, 60–64. DOI: 10. 1016/j. spen. 2013. 06. 008
  • Sigafoos, J., Woodyatt, G., Keen, D., Tait, K., Tucker, M., Roberts-Pennell, D. & Pittendreigh, N. (2000). Identifying Potential Communicative Acts in Children with Developmental and Physical Disabilities. Communication Disorders Quarterly, 21, 77–86. DOI: 10. 1177/152574010002100202
  • Smith, M., Murray, J., von Tetzchner, S., & Langan, P. (2010) A tale of transitions: The challenges of integrating speech synthesis in aided communication. In J. Mullennix & S. Stern. (Eds). Computer synthesized speech technologies: Tools for aiding impairment. New York: IGI Global, 234-256.
  • Sparrow,S. S., Cicchetti, D. V., & Balla, D. A. (2005). Vineland Adaptive Behavior Scales, second edition. Pearson Assessment • Stadskleiv, K., Schiørbeck, H., Seeland, L., & Lillehaug, H. A. Assessing the «non-assessable» children — a case study. Presentasjon på The 16th Biennial Conference of the International Society for Augmentative and Alternative Communication, Lisboa, Portugal, July 21st-July 24th 2014
  • Tait, K., Sigafoos, J., Woodyatt, G., O’Reilly, M. F., & Lancioni, G. E. (2004). Evaluating parent use of functional communication training to replace and enhance prelinguistic behaviours in six children with developmental and physical disabilities. Disability and Rehabilitation, 26, 1241–1254, doi: 10. 1080/09638280412331280253
  • Trahan, D. E., & Larrabee, G. J. (1988). ContinuousVisual Memory Test. Odessa: Psychological Assessment
  • Australia Inc. • Von Tetzchner, S. von (2012). Utviklingspsykologi. Oslo: Gyldendal Akademisk
  • Von Tetzchner, S., Brekke, K. M., Sjøthun, B. & Grindheim, E. (2005). Constructing preschool communities of learners that afford alternative language development. Augmentative and Alternative Communication, 21, 82–100.
  • Von Tetzchner, S. & Martinsen, H. (2014). Введение в дополнительную и альтернативную коммуникацию.
  • Жесты и графические символы для людей с двигательными и интеллектуальными нарушениями, а также с расстройствами аутистического спектра. Москва, Теревинф.
  • Visser, L. (2014). The Bayley-III-NL special needsaddition. A suitable developmetal assessment instrument for young children with special needs. Rijksuniversiteit Groningen, The Netherlands.
  • Visser, L., Ruiter, S. A. J., van der Meulen, B. F., Ruijssenaars, A. J. J. M., & Timmerman, M. E. (2013).
  • Vailidy and suitablility of the Bayley-III low motor/vision version: A comparative study among young children with and without motor and/or visual impairments. Research in Developmental Disabilities, 34, 3736-3745. Doi: 10. 1016/j. ridd. 2013. 07. 027
  • Vygotsky, L. (1986). Thought and language. Newly revised and edited by Alex Kozulin. Cambridge, MA: The MIT Press.
  • Wechsler, D. (1999). Wechsler abbreviated scale of intelligence. The Psychological Corporation.
  • Wechsler, D. (2012). Wechsler preschool and primary scale of intelligence, fourth edition. Pearson Assessment.
  • Wechsler, D. (2003). Wechsler intelligence scale for children— fourth edition. Pearson Assessment
  • Wiig, E. J., Semel, E. & Secord, W. A (2013) Clinical Evaluation of Language Fundamentals — fifth edition.
  • Pearson Assessment
  • World Health Organization (1994). International classification of diseases, 10. edition (ICD-10).
  • Zeitlin, S., Williamson, G. G., & Szczepanski, M. (1988). Early coping inventory. Scholastic Testing Service